こんにちは。しいままです。
我が家の長女が「起立性調節障害」という病気だということは、以前の記事でお話した通りですが、
その娘、今中学2年生になりました。
小学６年生で診断されてから、親子ともにわからないことだらけで不安がいっぱいで戸惑いながら生活して来ました。
小学校ではほど１週間の半分は休みか遅刻をしている状態で、
「中学校に通うことができるのか？」
「授業についていくことはできるのか？」
「他の子のように部活動に入ることができるのか？」
卒業式を前にした２月の中学校説明会で、中学校の校長・教頭先生に時間をもらい、娘の病状について、日常生活の注意点などを説明させてもらいました。
中学校入学前の対策ー学校編
２月の最初の日曜日に中学校説明会が行われました。
あらかじめ中学校に電話を入れ、説明会終了後に校長・教頭先生と娘と共に面談させてもらいました。
面談では、
夏に「起立性調節障害」と診断されたこと
朝起きることができず週の半分は休みか遅刻をしていること
症状は他に、頭痛・腹痛・めまい・吐き気などがあること
を説明しました。
教頭先生が真剣にメモを取り、
「何かあったらすぐに先生たちに相談してね」
と娘に言ってくれたので
「ああ、あらかじめ話して良かった！」
とその時は思ったのです。
〝その時は〟と書いたのには訳があって・・・
実は中学校の入学式に私たちは裏切られた思いを味わったのです！
↑ ↑ ↑ ↑
これについては後述しますね。
中学校入学前の対策ー母親の仕事編
これは私の仕事のことです。
私は、病院の看護助手として働いています。
当時の勤務時間は１５時まででしたが、娘の中学校の入学を機に１２時半までの勤務に変えてもらいました。
と言うのも、小学校の頃は週の半分は遅刻か欠席。
しかし中学でそれが通用するのか？
欠席よりせめて遅刻ですむように、最悪、症状が回復してくる昼過ぎに学校に送って行けるように、と考えて私の勤務時間を昼までにしてもらいました。
私の上司は看護師長です。
娘の病気を理解してくれて快く勤務時間を変更してくれました。
もちろん、同僚のヘルパーさんたちも皆、娘のことを心配してくれて、
「良くなったらまた１５時まで働けばいいよ」
と言ってくれたので安心して勤務時間を短縮することができました。
とても恵まれた職場だと感謝しています。
中学校入学後の生活その1
無事入学式を迎えた娘は晴れて中学生になりました。
けれどもこの入学式の日に、私たち親子は中学校に裏切られた気分になったのでした。
それはなぜか？
前に述べたように、入学説明会の日に、校長・教頭先生に娘とともに面談をした私たち。
当然他の先生たちにも娘の病気のことは話され、理解されているものと思っていました。
ところが、入学式で紹介された校長・教頭は、私たちが面談した２人ではなかったのです！
そうです、１人は定年退職、もう１人は異動で他の中学校に行っていなかったのです。
ならば現在の校長・教頭に話を引き継いであるのかと思えば一切引き継ぎがされていなかったんですよ。
呆れて開いた口がふさがらなかったけれど、そうは言っても娘の学校生活に関わる重要なことだから、入学式の後急遽時間を取ってもらって再度面談しました。
中学校入学後の生活その2
朝なかなか起きられない娘を起こすのは本当に大変です。
今でもそうですが、毎朝戦いです（笑）。
「病気なんだから仕方がない」
と頭では理解しているつもりなのに、朝の忙しい時間に何度も何度も起こしに行かなければならず、行ったところで起きない・・・
いけない、と思うけれど我慢できずに怒鳴ることもしばしば。
やっとこさ起きてくる娘の顔色は白くて超不機嫌だけど、頭痛や腹痛のない時は何とか学校に送り届けてそのまま私は出勤します。
中学校までの道のりは、小学校までの２倍位あります。
その距離を歩いて通うことは入学当初の娘にはとても無理でした。
そんな訳で、朝の送り以外に下校時も学校まで迎えに行っていました。
そうまでしてでも、私は娘に学校に通って欲しかったんです。
そんな親の思いが届いたのかどうかはわかりませんが、中学1年生で娘の欠席日数は一年を通して１桁でおさまっていました。
また、下校時の迎えも、１年生の3学期になると
「友だちといろいろなことを話しながら歩いて帰りたい」
という気持ちが強くなり歩いて帰って来れる日が多くなりました。
もちろん、疲れてしまって家に着くとそのままベッドに倒れこみ次の日の朝まで起きることができない、という日も増えてしまいましたが。
中学校入学後の生活部活動編
娘の休みの回数が減った要因のひとつに部活動の存在がありました。
「学校を休むと部活に行けなくなる」
→ だから休まない
という気持ちがとても強かったんだと思います。
本当に「部活動様さま」ですね。
娘が通う中学校では、１学期に〝部活懇談会〟というものがあります。
保護者が集まるその席で、私は娘の病気のことを話し他の保護者のみなさんに理解を求めました。
〝起立性調節障害〟という病名は聞いたことなくても、「自律神経失調症」の一種だと説明するとその大変さを理解してくれようとする人がいて嬉しく思いました。
ここまでで随分長くなってしまったので、今回はここまでにします。
また続きを書きますので読んでくださいね。
